海外医疗-小儿难治性癫痫Dravet综合症患者迎来治疗新曙光！

Dravet综合征(Dravet Syndrome, DS)是癫痫中比较难治愈的一种疾病，在中国治疗方式有限且药物控制癫痫症状的效果并不理想。美联医邦作为拥有9年海外医疗服务机构的中介机构，为大家解读美国关于难治性癫痫的一些新药和治疗方式。

“突然晕倒、猛烈抽搐，持续20多分钟，5分钟后醒来…如此反复”，这是一位来找我们咨询癫痫患者的家属对孩子发病时的症状的描述。这些对于常人来说令人惊恐的场景，却是有癫痫的宝宝的家庭的常态。家长们看着孩子痛苦的抽搐，穷尽一切办法寻医问药，想要帮助孩子缓解，却收效甚微。

据世界卫生组织(WHO)和两大国际癫痫非政府组织国际抗癫痫联盟 (ILAE)、国际癫痫病友会(IBE)报告，全球癫痫患者约6000万人，其中，我国约有1000万患者，有60%以上都是儿童及青少年。而Dravet综合症则是小儿癫痫中的一种。

本次案例的主人翁是一位1岁9个月的患儿，在国内被确认为Dravet综合症，孩子的母亲李女士带着孩子到国内治疗儿童癫痫最好的北大妇儿医院，并用上了国内最新药物德巴金和氯巴占，但仍有癫痫反复发作，7-14 天发作一次，发热时加重，需地西泮镇静。多次药物治疗后，孩子的症状并未得到有效的控制，于是李女士的眼光转向了代表世界一流医疗水平的美国，从此开始了海外医疗之旅。

作为世界一流医院，波士顿儿童医院是：

- 美国前两大的儿童心脏移植中心之一，拥有最大的儿童心脏医疗项目

- 全球排名第一的儿童癌症/白血病治疗中心

- 全球领先儿童基因治疗中心。在基因治疗领域共治疗超过 20多个临床试验项目，研究15种儿童疾病。

- 全美最大的两所小儿骨髓移植(BMT)中心之一

- 全美最大的儿童遗传性心血管疾病中心

- 拥有全球最大的儿科介入放射科

- 全美排名第一的癫痫外科治疗中心，最大的小儿神经科中心

- 在小儿神经罕见病领域也在全球有举足轻重的地位

- 全美前两大的小儿重症监护中心

- 全美最大的肾脏移植儿科中心

视频会诊结束后，美联医邦中介机构协助李女士，对接到海南博鳌超级医院，争取获取美国两款药物。目前美联医邦正在与海南博鳌超级医院对接引进新药相关事宜，目前正在谈判阶段，已经争取到了2-3个试点名额，可以协助李女士到海南超级博鳌医院使用，第一治疗时需要去海南，通过观察期后可带药离岛。美联医邦的工作人员提供了去海南申请用药的新路径，为李女士的孩子争取到一丝治疗的曙光!